Los padres de Emmita Gamarra lograron recolectar los más de 2 millones de dólares que necesitaban para tratar antes de los dos años la atrofia muscular espinal (AME) que padece su bebé. Gracias a la solidaridad de miles de personas y al impulso que le dio a la campaña el influencer Santi Maratea, la pequeña podrá acceder al medicamento más caro del mundo.
En declaraciones a El Destape, Natalí, la madre de Emmita, se mostró agradecida y esperanzada con el tratamiento que recibirá su hija en pocas semanas. "Estábamos ayer como un día normal, nos llamaron y nos dijeron que había un donante anónimo. Así que cerramos la campaña, pero vamos a seguir ayudando y dando difusión porque sabemos que hay otros niños con AME que lo necesitan", relató.
Días atrás, el influencer Maratea había comenzado a impulsar la campaña de recolección de fondos (que llevaba varios meses en desarrollo) entre sus seguidores y obtuvo un importante progreso. Sin embargo, la alegre sorpresa se dio en las últimas horas cuando contó que un donante anónimo había aportado los 500 mil dólares que restaban para completar la suma necesaria. "Recibí un llamado telefónico ayer. Es una persona que es muy generosa, muy divertida, muy humilde. Me preguntó cuánto faltaba y le dije que alrededor de medio millón de dólares. En resumidas cuentas, logramos el objetivo. Compramos el medicamento", relató en sus redes.
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Ni siquiera los padres de Emmita conocen el nombre del aportante. "Millones de gracias", fue el mensaje de Natalí para la figura anónima. En tanto que aseguraron que Maratea es "el angelito de Emma". "Estamos agradecidos, es algo de todos los que nos ayudaron", apuntó.
El proceso para mejorar la calidad de vida de Emma ya comenzó y en pocas semanas podría recibir el tratamiento en Buenos Aires con el medicamento conocido como Zolgensma, que sirve para tratar las alteraciones en el gen SMN1. "A Emmita le sacaron sangre para analizarla en Holanda. De acuerdo a los resultado,s pagamos los medicamentos y tenemos que viajar en Buenos Aires porque ahora está aprobado en Argentina". El proceso de resgistro en la Anmat concluyó el pasado 1 de abril, lo que significó un primer espaldarazo a la lucha.
Qué es la Artrofia muscular espinal (AME)
La atrofia muscular espinal (AME), una afección genética que provoca debilidad muscular e impide moverse y respirar con normalidad. Su tratamiento cuesta más de 2 millones de dólares.
En septiembre, la familia de Emma conoció el diagnóstico de la bebé y de inmediato se puso a trabajar para conseguir el dinero necesario. Emma sufre AME de tipo 1, la más grave de todas que sólo puede ser tratada con el medicamento más caro del mundo. La enfermedad se genera cuando un niño recibe una copia alterada del gen SMN1 de cada uno de sus padres. "Veía que no se movía a los tres meses como una bebé normal y consultamos con el pediatra, que nos mandó a kinesiología. Allí nos enviaron al neurólogo y realizamos el estudio. A los 5 meses nos enteramos del diagnósticó", relató Natalí a El Destape en noviembre de 2020.
"Progresivamente se pierde la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar", explicaron sobre la enfermedad sus padres en la web dedicada a la bebé.
Para su tratamiento, Emma debía conseguir el medicamento Zolgensma, que cuesta 2.125.000 dólares. Este medicamento se aplica una sola vez en la vida y significa un cambio grande en la calidad de vida de las personas con AME. "Se da por suero durante una hora y media y a través de la médula bloquea la enfermedad", explicó su madre. Al tiempo que resaltó que "cuanto antes le demos la medicación será mejor", ya que la nena tendrá menos complicaciones.
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