Luego de que el gobierno de Cambiemos anunció, en junio de 2017, que darían de baja pensiones por discapacidad al elevar los requisitos para acceder a ella, esta medida de cortar por uno de los sectores más vulnerables fue un mensaje peligroso, y varias empresas del sector privado tomaron nota para copiar la fórmula.

Es el caso de la obra social OSDE, que avisó a sus clientes que a partir del 2020 terminará con el sistema de prestaciones para los tratamientos profesionales a pacientes con discapacidad y alertó a miles de padres en todo el país que temen las consecuencias que podría provocar en sus hijos.

Las opciones que la empresa brinda a los familiares son dos: la primera, es que puedan elegir dentro de su cartilla, como si encontrar un profesional para condiciones tan complejas como el Síndrome de Down o el TDH sea igual que elegir la clínica donde realizarse una radiografía. La segunda opción, tan factible como la primera, es que los profesionales de la salud se adhieran a la cartilla de la obra social.

“He tenido terapeutas que no tenían ni noción de lo que es el TGD. Por lo general son centros que empiezan a contratar gente y que no están especializados. Cuando pasa todo esto, como familia ya no funciona. Uno empieza a buscar terapeutas. Gente que sepa de lo que hablamos, de lo que trata, que pueda controlar situaciones”, cuenta Mónica, una de las madres afectadas por la decisión, sobre su experiencia con profesionales que le ofrecía OSDE.

Turnos cancelados, inexperiencia, falta de disponibilidad o lejanía, son algunos de los tantos factores que les impide acceder a los profesionales de la cartilla. Y el drama de los familiares no encontró respuesta ni en la Superintendencia de Salud (el ente de regulación y control de los actores del sector) que, según las madres que mantuvieron reuniones por esta decisión, “se comportaron como gerentes de OSDE”.

Un grupo de padres compuesto por cientos de familias de todo el país unieron sus historias y comenzaron la lucha por los derechos de sus hijos con discapacidad. Entre sus proyectos impulsaron un petitorio para viralizar el reclamo (al que podes acceder haciendo click aquí), juntar firmas, y lograr que finalmente OSDE cambie su decisión de quitar el sistema de reintegro.

Entre las idas y vueltas de la obra social, con argumentos débiles y amparándose en los vacíos legales para no cumplir con lo claro de la ley, tres madres cuentan su historia y la de sus hijos. Historias que reflejan los perjuicios de estas decisiones tomadas con los ojos de una empresa puestos en el negocio y los ojos de un estado que mira para otro lado.

Mónica Iturbide, madre de Tomás (12 años).

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“Tomás tiene 12 años, empezamos con esta lucha a los 3. Empezamos primero con su pediatra, con un neurólogo, hasta que llegamos al diagnóstico: a los 4 años nos dijeron que tenía TGD (trastorno generalizado del desarrollo), que ahora es TEA (Trastornos del Espectro Autista)”, describe.

Su lucha con OSDE no comenzó con esta reciente decisión. Hace ocho años, debido a que la obra social se negaba a cubrir las prestaciones, se vio obligada a recurrir a un abogado para presentar un amparo. Tardó cuatro años pero salió con sentencia firme, una que la empresa parece querer vulnerar nuevamente.

“Los niños como Tomás son muy estructurados. Tienen una agenda visual muy marcada, que le permiten estar ubicado en tiempo y en espacio. Lo que se hace en casa y en la escuela es marcarle lo que va a tener en el día. Cualquier cambio que surja en ese momento a él le genera ansiedad, crisis profunda, se agrede él mismo o a otros. Cuando faltaban los profesionales de OSDE, intentaba explicarle, y le agarraban crisis y la pasábamos muy mal. Son tan rígidos que necesitan completar esa agenda”, explica.

Entre las reacciones que sufre Tomás ante estos fallidos profesionales son “morderse las muñecas, o golpearse la cabeza contra la pared. O cuando se trata de contenerlo físicamente te muerde y puede arrancarte un pedazo de piel”.

“Yo no puedo seguir en este proceso de probar, porque el que pierde es mi hijo. Veo los logros y los procesos. Hoy Tomás puede estar sentado, riendo, compartiendo una salida con nosotros. Antes, ir a un McDonald con él era una tarea imposible y estas cosas producen en las familias un aislamiento social que es muy difícil. Pero hoy, gracias a los tratamientos que tiene, podemos sentarnos a comer en un lugar como familia. Y no estoy dispuesta a perder esto”, concluye.

Carolina Icazatti, madre de Máximo.

“Máximo tiene 6 años, y el año pasado le detectaron un tipo microcefalia secundaria que le genera TDH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) y Trastorno Especifico del Lenguaje, del tipo mixto. En octubre pudimos arrancar los tratamientos y la realidad es que tuvo unos avances tremendos”, narra.

Las dinámicas seguidas hasta el momento le permitieron a Máximo “estar a la par de sus compañeros y empezar primer grado este año. Puede prestar atención más tiempo, quedarse sentado, participa en los juegos de mesa”.

“Yo no le puedo cortar el tratamiento a mi hijo. No puedo buscar a otra psicopedagoga porque el año pasado tuvo tres terapias diferentes. No lo voy a hacer pasar de nuevo por eso. Es un trastorno buscar un terapeuta. Hay personas que están años buscando un profesional que dé en la tecla. No es un capricho”, explica.

Como los casos anteriores, Carolina probó con los profesionales que pertenecen a la cartilla de OSDE y también dejaron mucho que desear: “Los nenes con TDH se angustian muy fácil, porque no saben regular sus emociones y hay que enseñarles. Si la profesional que los tiene que ver lo hace cada dos o tres semanas trae consecuencias bastantes negativas”.

Mariana Cuencas, madre de Paz (4 años).

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“Paz tiene 4 años y nació con Síndrome de Down. Desde los 2 meses está haciendo diferentes tipos de terapia. Hoy en día está haciendo kinesiología, terapia ocupacional, fonoaudiología y psicología. Todas son por reintegro. Dependo de las terapias para darle una mayor calidad de vida a nuestros hijos.

Nadie está ganando plata con un reintegro que te dan por un profesional. Nadie quisiera llevar a su hijo a terapias todas las semanas, es muy desgastante, cansador, pero es lo que nos toca hacer. Y son muchas las trabas que nos toca pasar y es bastante cansador. Cada paso que querés dar es una lucha.

Hace dos años tuvo una terapeuta ocupacional, prestadora de OSDE, y dejaba mucho que desear, en cuanto a la calidad de trabajo, menos tiempo de sesión, la cantidad de faltas, continuidad del tratamiento.

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